Gaivota vai sediar Encontro Estadual sobre Doenças Raras
O município de Balneário Gaivota irá sediar no próximo sábado, 26 de outubro, o Encontro Anual de Pessoas com Epidermólise Bolhosa do Estado de Santa Catarina. O evento será no Auditório da Pousada Dona Mônica, rua Borges de Medeiros, 345, Centro, com início às 8:30 horas.
O evento contará com palestra da Dra. Jeanine Magno, Dermatopediatra de Blumenau, Diretora médica da Debra Brasil, roda de conversa com autoridades, participantes e a palestrante, almoço e a tarde Bingo tradicional, passeio e fotos dos pontos turísticos da praia.
Segundo a presidente estadual da Associação Catarinense das famílias com portadores de Epidemilose Bolhosa, Daniela Duarte, o encontro em Balneário Gaivota é o primeiro na região do extremo sul catarinense.
O que é Epidermólise Bolhosa
A epidermólise bolhosa é uma doença genética, grave, rara, não contagiosa e infelizmente ainda sem cura. A EB, sigla comumente usada para se referir a doença, se caracteriza por uma sensibilidade muito acentuada na pele e mucosas. Formam-se bolhas e feridas, especialmente nas áreas de maior atrito, como resposta a qualquer acidente doméstico ou casual, a um simples toque na pele ou mesmo mudanças climáticas. Essas lesões podem ser externas e internas, atingem boca, esôfago e reto e causam intenso sofrimento.
fonte: PMBG
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